En opfordring!!!

Maden er spist, og jeg tænkte lidt på at jeg ville skrive om mit videre forløb.

Der har været mange informationer de sidste par dage, og da jeg ellers ikke lige ved, hvad jeg skulle skrive om, så bliver det altså om mit videre forløb.

I dag er jeg nemlig gået i gang med en ny kemo-behandling. Lægerne har ændret på behandlingen efter de opdagede Philidelphia-kromosomet. Min behandling er nu meget mere målrettet mit sygdomsbillede, og det er selvfølgelig med til at hjælpe mig.

Mit forløb gør, at jeg er blevet indstillet til en ny knoglemarv. Der skal dog lige findes en donor først, hvilket jo godt kan tage lidt tid. Men de søger mellem 10 millioner, så der burde være en mulighed for et match. I mellemtiden vil jeg få behandlinger, som er med til at bekæmpe min sygdom. Jeg ved endnu ikke så meget om transplantationen, men det skal nok komme. Jeg ved bare, at det lyder smart. Stamcellerne, jeg skal ha’ finder selv ind i min knoglemarv. Det er fandeme smart.

Så vil jeg da gerne opfordre til, at man bliver donor, gerne knoglemarvsdonor. Det vil hjælpe mennesker i fremtiden. Og det er en god ting. Så meld dig straks til donor!!! Så vil jeg i hvert fald blive glad. Sandsynligheden for, at der er et match mellem dig og mig er ret lille, men måske kan en anden bruge dit blod, din knoglemarv. Og det ville jo være fedt, hvis man kunne hjælpe på den måde. Jeg ville selv gøre det, hvis det altså ikke lige var fordi…

Så afsted og tilmeld dig som donor!!

I'm feeling good!

Udgivet i Leukæmi, Livet, Tanker fra lænestolen | Tagget , | Kommentarer slået fra

Kampen

Hvilken kamp er den vigtige? Hvilken kamp er tabt på forhånd og hvilken en kan man vinde?

Det er store spørgsmål, og det bliver endnu mere aktuelt, når man bliver syg. Jeg har selv haft det helt inde på livet. Jeg troede, at jeg kunne vinde en kamp, men som tiden gik blev det klart for mig, at jeg ville blive taberen. Jeg kunne ikke vinde den kamp.

Kampen handlede om mit blodsukker. Jeg har fået medicinsk sukkersyge som følge af min behandling for leukæmi. Og når vi snakker blodsukker, så handler det jo om at have lave tal. Jeg vil gerne ha’ fine tal, men det gik helt galt. Jeg tog mit blodsukker på nogle tidspunkter, hvor jeg troede at blodsukkeret ville være lavt. Gav mig insulin det samme sted, så det ikke blev optaget i kroppen (jeg vidste ikke bedre). Jeg troede, at jeg havde styr på det.

Det havde jeg overhovedet ikke. Jeg blev indlagt igen, da lægerne ikke kunne lide mine alt for høje tal. Der var det en læge sagde ordene. Hvad der skulle være min prioritet. Først mad, så insulin. De ord satte en masse tanker i gang. Nemlig om min kamp.

Med de ord gik det op for mig, hvilket kamp, der er den vigtige. Det handler ikke om blodsukker eller tab af hår. Nej, det handler om kampen mod sygdommen. Det er den vigtige kamp!!

Ikke de små kampe – dem skal jeg ikke bruge tid på. Kun mod sygdommen!!

Sick man 2

Udgivet i Leukæmi, Livet | Tagget , | Kommentarer slået fra

Low Light…

De seneste dage har ikke været sjove. Jeg har ikke haft nogen energi overhovedet, og det har været en kamp bare det at komme lidt rundt i huset. Jeg føler mig som en belastning for min søster (jeg må ikke skrive det), da jeg ikke kan hjælpe med med noget. Men jeg tror på, at energien nok skal vende tilbage, og jeg kan bidrage med noget. Det vil jeg nemlig gerne.

Det er helt vildt, så lidt energi der kan være en i en krop. Jeg har bare kunne ligge ned med lukkede øjne. Jeg orkede ikke en gang at snakke med nogen. Det er sgu’ trist, at ha’ det sådan. I dag har jeg heldigvis lidt mere energi. Jeg er oppe, går lidt rundt, men mine ben er stadig helt færdige, så de går ikke så meget. De prøver…

Nu håber, jeg bare at energien vender tilbage…

Udgivet i Leukæmi, Livet | Tagget , , | En kommentar

Ude i verden

I dag er det 14 dage siden, at  jeg fik beskeden om min sygdom, akut lymfatisk leukæmi. Det har sgu’ været vilde 14 dage. Hele min verden er vendt op og ned. Nu tænker jeg nærmest kun på sygdom, og hvad jeg kan gøre, hvor før var jeg måske lidt mere ubekymret, ligeglad. Jeg skulle bare nyde.

Nu skal jeg hele tiden tænke i tal, blodprocenter, blodplader, infektioner, medicin osv. Det er hårdt, for jeg vil jo gerne gøre det rigtige. Gøre det rigtige, så jeg vinder denne kamp.

Og det bliver en lang sej kamp – det er der ingen tvivl om. Jeg er begyndt at få min kemobehandling, og heldigvis er den eneste bivirkning en mærkelig udtørring af min mund. Det er så ganske ubehageligt, men jeg synes, at det er billigt sluppet. Det gør desværre, at jeg ikke har lyst til at drikke, og jeg kan slet ikke sluge de piller jeg skal. Det er også åndssvagt at piller skal være på størrelse med biller, når det nu ikke er nemt at få dem ned.

Så er jeg træt. Jeg er så satans træt. Det er helt vildt. Før drak jeg jo bare en cola og fik energien, men nu hjælper intet. Kun at jeg sidder ned. Dog skal jeg også holde mig i gang, da jeg jo helst ikke skal tabe for meget muskelmasse. Jeg har allerede tabt mig 6 kg, og det er bare ved at ligge stille. Og jeg har spist flere gange om dagen. Så jeg har fået at vide at det er godt at holde sig i gang. Det hjælper også på at komme gennem sygdommen, så jeg skal ud og gå. Det bliver hårdt, men det hjælper mig.

Men tingene er faktisk positive ud nu. Mine tal er så gode, at jeg ikke længere skal være indlagt på Riget. Jeg skal komme til tjek hveranden dag. Det er sgu’ meget rart. Men det er også lidt skræmmende at være væk fra sygehusets trygge miljø. Heldigvis er jeg et nyt trygt sted, nemlig hos min søster. På grund af sygdommen må jeg nemlig ikke være alene, så jeg skal være under opsyn i tilfælde af, at jeg skulle blive dårlig.

At være ude i verden betyder selvfølgelig også en masse andre ting. Det betyder, at jeg skal bære maske, hvor der kommer mange mennesker. Det skyldes, at mit immunforsvar er banket tilbage til stenalderen, og jeg let bliver syg. Det ser lidt dramatisk ud, når jeg går rundt med maske, men jeg ved at det hjælper mig, så jeg er ligeglad. Jeg oplever mange blikke, og enkelte medarbejder i en forretningen stillede også spørgsmål, men det er ok. Jeg siger bare, at jeg er syg og de andre kan smitte mig.

Der sker sgu’ mange ting inde i mit hoved. Den ene dag er jeg positiv, tror på det, og en anden dag kommer tvivlen, at det her er sgu’ alvorligt. Jeg har ikke mistet troen på, at jeg nok skal blive rask, men nogle dage har jeg nok glemt, hvor alvorlig kampen bliver. Den bliver fandeme lang og sej, men jeg tro på det. Jeg skal nok vinde!!!

Det var mange mærkelige ting…

Udgivet i Livet | Tagget , , , | 2 kommentarer

Nu forstår jeg…

Nogle gange skal der alvorlige ting til før man indser nogle ting. Jeg har tit spurgt på pegefingeren, hvor verden var henne. Jeg følte, jeg gav og gav, men følte ikke at jeg fik noget igen.

Men hold da kæft, hvor har jeg taget fejl. Nu får jeg! Jeg har fundet ud af, at det er godt at ha’ penge på kontoen. For en dag bliver de penge udbetalt. Sådan har jeg det lige nu. Jeg er overvældet af den opmærksom jeg har fået, og jeg er dybt, dybt taknemmelig.

Sickman...

Udgivet i Foto, Livet, Tanker fra lænestolen | Tagget , , , | Kommentarer slået fra